" Żeby umarło przede mną.." Jacek Hołub

Tytuł: Żeby umarło przede mną

Autor: Jacek Hołub

Wydawnictwo: Wydawnictwo Czarne

Ilość stron: 160

Gdy wspominamy o niepełnosprawności to zazwyczaj mamy przed oczami obraz dziecka niepełnosprawnego, które cierpi, potrzebuje pomocy, bardzo rzadko myślimy o osobach (matkach, ojcach, rodzeństwie), które żyją każdego dnia z tym dzieckiem. Dzieci niepełnosprawne bardzo często potrzebują opieki 24 godziny na dobę, niektóre nie będą nigdy wstanie w minimalnym stopniu normalnie funkcjonować. Cały dzień takiej rodziny podporządkowany jest dzieciom, ich potrzebom, rehabilitacji, różnym zajęciom, które mają umożliwić lepsze życie. A gdzie wśród tego wszystkiego są ich opiekunowie?  Bardzo często zapominają o sobie, w 100% poświęcają się swoim dzieciom, walczą dla nich o lepsze jutro. Ich potrzeby są na szarym końcu. Jacek Hołub próbuje za pomocą książki „ Żeby umarło przede mną” przybliżyć życie rodzin z dziećmi  niepełnosprawnymi.  Poznajemy losy 5 matek, które opiekują się niepełnosprawnymi dziećmi z różnymi schorzeniami. Ich życie nie jest usłane różami ( rozpadająca się rodzina, pretensje od bliskich, że chciałaby mieć choć 15 minut dla siebie, poczucie winy czy krzywe spojrzenia społeczeństwa), jednak odważyły się opowiedzieć swoje historie. Choć każda  historia jest inna łączy je jedna wspólna cecha – potrafią walczyć jak lwice o swoje dzieci i lepsze jutro dla nich. Pokazują czym jest bezwarunkowa miłość matki do dziecka i ile można poświęcić rzeczy w imię sprawy. Każda z tych matek boi się, co będzie z jej dzieckiem, gdy  jej zabraknie. Kto się nimi zajmie? Nie chcą obarczać rodziny ani nie chcą, żeby dziecko trafiło do domu opieki społecznej. Jedyna myśl, która im przychodzi na myśl, wypowiadana po cichu to – żeby umarło przed nią…..

Bardzo często mówi się, że współczesne społeczeństwo jest otwarte na osoby niepełnosprawne, jednak czytając historie tych matek można odnieść inne wrażenie. Matki o każdy grosz muszą wydeptać ścieżkę do odpowiedniego urzędu, bardzo często pozostawione są same sobie, gdyż instytucje nie mają zasobów, aby im pomóc. Nikt nie myśli o matkach, ojcach , którzy nie mają własnego życia, bardzo rzadko mogą wyjść z domu sam na sam, gdyż jest to olbrzymie przedsięwzięcie logistyczne. Jeżeli nawet próbują upomnieć się o swoje prawa, społeczeństwo podchodzi krytycznie do ich wypowiedzi.

Książka „Żeby umarło przede mną” pozwala spojrzeć na niepełnosprawność od środka, poznajemy codzienność rodzin, trudności z którymi się zmagają, ale też ich małe wielkie szczęścia. Pięć ujmujących historii, każda inna, ale zarazem taka sama – mówią o wielkiej miłości, której nie można z niczym porównać.

We współczesnym świecie wiele mówi się o niepełnosprawności, dostosowywaniu budynków, nowoczesnych centrach rehabilitacji, jednak po lekturze „Żeby umarło przede mną” mam wrażenie, że żyjemy w kraju, który fałszuje rzeczywistość. Osoby niepełnosprawne wraz z rodzinami muszą pokonywać mnóstwo barier, aby móc normalnie żyć. Książka wywołuje bardzo duże emocje, jest wstrząsająca, gdyż pokazuje znieczulicę ludzką i obojętność człowieka na drugiego człowieka.  Autor daje nam możliwość spojrzenia na życie rodziny oczami matki, które są pełne miłości, troski, ale również niepokoju. Pozostaje długo w pamięci.

Moja ocena 7/10.